原标题:等你查收 | CCCF 2021年10月月报
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金秋十月,丹桂飘香。在这个丰收的季节,CCCF在大家共同的努力下也收获了沉甸甸的果实,各个重要项目有序圆满的落幕离不开所有关心和陪伴CCCF的患者、医护人员和志愿者们。道路是曲折的,前途是光明的,接下来CCCF也会带着大家的爱继续探索。
安食小厨
食物、生活、健康、爱,是丰盈我们生命的重要拼图。在爱在延长,有一个温情的项目,关乎一日三餐,以美食疗愈人心,迎来了它的第二年。它,就是“安食小厨”中国IBD患者关爱项目,集结营养师团队、美食博主及暖心企业武田中国,在本月再次启动。
早在2020年,在6位国内权威专家、知名营养师及相关团队的共同打造下,8套适合缓解期IBD患者的营养食谱定制完成( 【安·食小厨】营养食谱 ),这些食谱广受大家关注及好评。
2021年,“安食小厨”患者关爱项目再度起航,由CCCF发起,武田中国作为支持企业,国内专业营养师团队及美食博主强势回归。今年,我们希望深入挖掘更广泛IBD患者的饮食及营养诉求,包括一些特殊群组,比如儿童青少年群体、大学生群体、切除了部分肠道及做了造口的IBD患者,以及妊娠群体;同时通过线上饮食营养教育、定制专属食谱、美食挑战赛等一系列活动,赋予大家更具深度的参与感和体验感,助力解决饮食困扰。
查看第一期👉 唯美食和爱不可辜负,「2021安食小厨」食谱暖冬回归
IBD全国患者组织“陪伴师素质拓展营”培训活动顺利开展
爱在延长炎症性肠病基金会(简称CCCF),根据调研各地患者组织和患者对同伴支持的需求,设立IBD全国患者组织“陪伴师素质拓展营”项目。
2021年10月30日,来自全国12家患者组织,26位陪伴师齐聚杭州,参加“陪伴师素质拓展营”培训。本次培训邀请中山大学社会工作团队给陪伴师带来专业的知识,培训内容分为2个版块:“陪伴价值理念及面谈技巧”和“陪伴实际问题应对策略”,通过培训提高志愿者的陪伴技能及核心能力,进而帮助到全国的IBD患者;通过陪伴师陪伴有需要的患者,在心理层面支持他们,帮助患者认识疾病,纠正错误的认知,缓解因疾病标签导致的心理和情绪困扰,从单一的药物治疗变为主动参与治疗,促进不良情绪的转化,改变不合理认知和不适应行为。
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2021年核心志愿者培训圆满落幕
又到了一年CCCF核心志愿者相聚的时刻。2021年10月30日来自全国各地的CCCF核心志愿者27位,相聚在美丽的杭州。本次培训邀请中山大学社会工作团队给志愿者讲解“如何开展一场活动”技能培训,帮助志愿者学习开展活动的流程及注意事项,进而服务到各地患者组织及患者;通过邀请浙江大学医学院附属第二医院金丹医生为志愿者讲授“什么是临床实验”,帮助志愿者了解什么是临床试验,目前正在开展与IBD有关的临床试验有哪些,通过核心志愿者的宣传,进而推广给全国各地患者,惠及有需要的病友;通过基金会副理事长韩敏女士与志愿者共同讨论“CCCF志愿者昨天、今天和明天”,带领志愿者回顾的志愿路程,并共同探讨CCCF志愿者未来服务的方向;本次培训,核心志愿者集思广益,共同商讨策略,并将团队精神及管理经验带回当地,从而培育出更好的患者社群组织,服务更多的IBD患者和家属,为提高生活和医疗质量而共同努力,成为抗病路上同行的战友。
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第五届eIBD国际学术论坛
爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF),在大家的陪伴下已经走过了第五个年头。eIBD国际学术会议是CCCF的年度盛会,e代表着explore,engage,echo,evolve,educate,embrac……今年我们将举办第五届eIBD国际会议,这将是一场专家云集、团结奋进、承前启后的会议。
第五届eIBD国际学术会议受疫情影响延期一次后,定于2021年11月5日(周五)、6日(周六)和7日(周日)在杭州召开。本届会议的主题是“平衡”,平衡肠道损伤和药物副作用、平衡手术损伤和获益、平衡注射疫苗的风险和其预防作用、平衡临床和科研、平衡付出和收获,甚至是能力和欲望的平衡、工作和生活和平衡。
10月项目进展
志愿者展示
杨璐娜
CCCF核心志愿者
大家好,我是一名00后大学生,同样也是一名IBD患者,今天是我和IBD相识的第2076天。可能很多人知道我的公众号“小杨的宝藏”,可能很多人知道那篇《独知之契》,但是却不认识我。
在我人生中最黑暗的那年,CCCF就像是一道光,照进了我的人生,打破了我生命中的裂缝。
我特别喜欢我自创的那段话,也一直是我的梦想——舌尖上的思想,笔尖下的人生。你用相机记录生活,我用文字记录人生。
当我加入CCCF之后,这个梦想变得更加坚定,促使着我先后陆续拿下了南边会员、签约编辑,长河签约作家,我想要我的文字让IBD被更多人看见。
CCCF就是一群志同道合的朋友汇聚在一起,我们聚是一团火,散是满天星,follow CCCF,follow me,让我们一起做有意义的事,一起让IBD被看见吧。
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文中部分图片来自摄图网
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